《救命器官(3之1)》妈妈冒险割肝胆锁儿苦尽“肝”来他一出世,就患上一种罕见的胆道闭锁症,随时因胆汁滞流引起的肝硬化而死亡。4岁那年,有一天他突发性呕血,紧急送入医院抢救,小命总算保住了,但医生说,除非他获得脑死病人的肝脏移植,否则情况极不乐观。他一家人一直等一直等,等了10个月,却仍然盼不到捐肝。为了延续儿子的生命,母亲决定走一险棋,冒着活体捐肝的至高风险,将自己四分之一的肝脏切除,再移植到儿子体内,最终手术成功。体内植长着妈妈一块肝脏的刘叻杭,目前已经8岁了。3年前,他切除整个坏死的肝脏,接受活体肝脏移植手术,之后的复原情况相当良好。今天,他不仅能像一般同龄孩子般上学,还可以蹦蹦跳跳、打球、玩乐。不过,换肝后的小孩抵抗力比较弱,所以他常会经受不住外在病菌的侵袭而发烧,也因为这样,他几乎每个月都要向学校请假数天休息,每两个月更得回医院複诊一次,以让医生观察肝功能的操作状况。看见孩子健康成长,住在新山福林园的温小燕也就放下心头大石,她感到幸运之外,也格外珍惜眼前的一切。病情恶化须换肝39岁的温小燕是一名裁缝师,她告诉《》记者,当她与41岁的先生刘默定得知儿子患上万分之一可能性的胆道闭锁症后,儘管惊愕,却并没有埋怨上天,反而积极的去面对现实,想尽各种方法让孩子接受治疗。她记起儿子刚出世时的情况,无限感慨的说,叻杭出世后,肝脏就无法正常操作了。那时候,为免肝脏因胆汁无法正常排出而导致肝脏硬化,才来到世间39天的叻杭就必须接受肝门肠道吻合手术(葛西氏手术)。想到小小个儿的叻杭必须忍受皮肉之苦,她一直很愧疚。那次手术后,儿子便安然度过每一天,一直到4岁时,病情突然急转直下。“他除了排便出血,更因消化道出血而突发性呕血。”医生诊断后说明叻杭的肝脏情况不乐观,告诉温小燕夫妇唯一的机会是换肝,要他们等待脑死肝脏移植。“我们等了10个月,都等不到。我觉得再等下去也不是办法,听一些病患家属说,他们当中有人等了5年都没有消息,更让我灰心。后来,医生提起还有‘活体捐肝’的选择,就不再多想,马上去检验自己的肝脏是否适合移植给儿子。”活体捐肝救儿所谓的活体捐赠,指的是成年人捐赠部份肝脏,并移植在直系血亲的病人身上。活动捐肝与一般脑死者捐肝的最大差别,是捐赠者必须承受开刀之苦,且肝脏切除后可能会出现肝功能受影响的问题,所以风险较高。温小燕听毕医生的解释,想也不想,毅然决定捐肝。 “医生说,手术成功率有85%。虽然对捐肝者有一定风险,但只要孩子没事,有机会,我都要试一试。”可是,还得面对另一个配对的棘手关卡。因为就算是亲生家属,也未必每个父母都适合捐肝给自己的孩子。然而幸运的是,温小燕完全附合捐肝的条件。她和当时仅有5岁的儿子是于2004年3月进行活体肝脏移植手术,手术耗时10个小时,顺利完成。当麻醉药退去,她缓缓睁开眼睛,耳边就传来医生的声音:“恭喜,手术顺利!”而孩子就安然地躺在另一张床,那一刻是她人生最幸福的瞬间。心动也行动原先对器官移植毫无认识的温小燕,在经历了儿子迫切需要换肝却苦无机会的经历后,决定填报捐献器官表格,以实际行动响应器官捐献活动。 此外,她也成功游说先生成为捐献者,并将这样的讯息传达给身边的亲友。“看到一些小孩身体越来越弱,就这样走了,很可怜。”“我公公和他两个至亲都是肾病患者,他们每次要固定洗肾很辛苦。我是过来人,了解等待器官捐献的痛苦。” 手术后细心护理捐肝会伤害身体吗?温小燕轻鬆地回答:“我住在加护病房3天就可以出院了,而且服用医生提供的补肝药2个月,肝脏切除的部份已重新长出来。”她称,后遗症倒是没有,不过最好避免吃油腻食物。根据资料,捐肝后只需注意饮食均衡、生活作息正常、保持充足睡眠、适度运动,并注意手术后半年内不要提重物就行了。至于温小燕的儿子刘叻杭,换肝手术后被安置在加护病房住了一周,然后转至普通病房,大概住院一个月便返家休息了。他除了需长期服食抗排斥药外,第一年出入公共场所时也需戴口罩,避免细菌感染。在饮食方面,他只能以清淡、熟食为主。 温小燕说,儿子很喜欢吃快餐,不过快餐太油腻了,她只让他吃一两根薯条过过瘾。“他因血小板低凝血功能异常,身体常会出现瘀青,所以我必须时时注意,避免儿子受伤,流血不止。”因患有胆道闭锁症的缘故,刘叻杭的腹部出现了水肿或腹水的情况,以致他整体外观看起来“头小身大”。学校内的小朋友常会好奇地问他:“为甚幺你的肚子大大的?”每次同学这幺问起,经母亲温小燕教导的叻杭会把自己有病、动过手术等情况告诉同学,只是不晓得讲的人和听的人是否真正明白箇中含意。小小年纪的刘叻杭,对自己的病虽似懂非懂,但他知道只要动了手术,一觉醒来,身体就会比以前好一点,一点也不因为要动手术而感到惧怕或吵闹。温小燕自儿子懂事以来,就教导他要注意自己的健康,一有不适,必须立刻向父母或老师报告。这个简单的教导,在儿子紧急时刻常发挥效用。 你知道吗?何谓胆道闭锁症?胆道闭锁,简单的说就是胆道不通。胆道是连接肝脏与十二指肠间的通道,主要功能是将肝脏製造的胆汁运送至肠子,以消化食物。 当由肝将胆汁运到小肠的胆管产生发炎及阻塞,使得胆汁无法正常流通而回流至肝脏时,即会发生胆汁滞流,引起所谓的“黄疸”及肝硬化现象,正常的肝细胞也因此被破坏。胆道闭锁的原因至今未明,它是一种先天性胆道构造异常,也是出生婴儿所罹患的一种严重疾病。目前没有药物可以治疗或控制病情,只有靠手术才有机会矫正。肝门肠道吻合手术(葛西氏手术)葛西氏手术是胆道闭锁的标準治疗,其目的在于使胆汁能有良好的引流,以达到降低黄疸及减缓肝硬化的形成。 成功的葛西氏手术可以使患者获得正常的生长与发育。若不开刀,胆汁的郁积会使肝脏发炎、坏死、纤维化、硬化,最后肝脏功能完全丧失。这个手术有其治疗的黄金时期,也就是在宝宝60天大之前开刀,成功的机会的比较高。活体捐肝的基本条件一般上,儿童肝脏移植约可分为4种,即:全肝移植,就是脑死的小孩,捐给体重相类似的小孩;部分肝移植,就是取脑死大人肝脏中的一部份移植;分割肝移植,即将脑死者肝脏捐赠发挥最大效用,将大块的肝脏捐给大人,小块的捐给小孩;活肝移植,即从活人身上取出部份肝脏,移稙至需要肝脏的病人身上,是目前最主要的儿童肝脏移植来源。另外,活体捐肝必须符合基本的条件,除了血型吻合之外,植入的活体肝脏大小必须以受赠者的体重来计算,以大人为例,植入的肝脏大小必须为受赠者体重的0.8%。但是小孩的肝脏佔其体重的比例较大,因此要植入的肝脏重量必须至少是病童体重的1%。/副刊•报导:张赛玉•2007.10.08